La fibromialgia es una enfermedad de reciente reconocimiento por la Organización Mundial de la Salud, 1992. En el 2007 fue catalogada como la epidemia dolorosa del siglo XXI. Según una reciente encuesta de Instituto Nacional de Estadística, más del 90% de los pacientes que la padecen están sin diagnosticar y de los que si lo estaban el 75% admitió que antes de diagnostico no habían oído hablar de esta patología. Por otro lado, el 14% de los médicos de familia reconoce que sabe poco o nada sobre la fibromialgia. Esto sin duda es un caldo de cultivo para distintos mitos o verdades a medias sobre lo que es o no, el dolor crónico:
Aunque la fibromialgia son un conjunto de síntomas basados en el padecimiento de dolor, no son reales al no estar
causados por otra enfermedad y por tanto tal como vino el dolor se ira. En muchos casos se trata con medicación
psiquiátrica esperando que la sintomatología remita.
El primer reto de los pacientes es el peregrinaje por diversos médicos de familia y especialistas hasta dar con uno que conoce la enfermedad. De neurólogos, a psiquiatras, o traumatólogos. Esto genera un malestar inmenso al considerarse de manera directa o indirecta al paciente esta simulando o es por llamar la atención y en muchos casos la respuesta de los profesionales, incapaces de aceptar que desconocen el tratamiento puede ser arrogante y poco terapéutica.
El síntoma básico es el dolor, es decir algo no perceptible a simple vista, por lo que mucha gente puede creer que el paciente esta simulando por comodidad o vagancia, ¿cómo que no puedes venir a trabajar? Pero si yo te veo muy bien, ¿estás buscando que te de la baja o el despido?
Sin duda el primer impulso es de expresar toda la ira acumulada, pero hay tener temple y ser positivo, no por ellos sino por uno mismo, explicar el numero de veces que sea necesario lo que es nuestra enfermedad. Atender sus preguntas y ser honesto con lo que no entendemos y expresar lo que sentimos, y abrir canales de comunicación. Siempre habrá gente que no nos crea, pero eso ocurre siempre, en todos los ámbitos de la vida:
La fibromialgia no existe, es un cajón de sastre que diagnostican cuando no saben lo que tienes, seguro que si vas a otro especialista te dice otra cosa.
La fibromialgia es una enfermedad con unos estándares, criterios y sintomatología establecida de manera oficial. Diversas pruebas lo confirman y queda excluido en algunos casos, como tras un accidente laboral. Es decir, esta muy delimitado. Este tipo de comentarios, muchas veces bienintencionados, no hacen más debilitar las defensas de una persona que no olvidemos arrastra un dolor persistente durante meses o años y que asustada acude a la medicina para ver que le pasa, recorre diversos doctores que le informan que no saben, o no pueden hacer nada. Hasta llegar a uno, en el mejor de los casos, que reconoce los síntomas y crea un protocolo de atención para mejorar la calidad de vida del paciente. Decir que ese rayo de esperanza no es real. Es reiniciar el calvario de sufrimiento, miedo y dudas que acompañan a esta enfermedad.
Hay que aprovechar en esos días en que te sientes mejor, y sin dolores para hacer todo aquello que habías dejado de lado, así vas compensando por los días que te sientes tan cansado y dolorido que apenas puedes hacer algo.
Los excesos y las sobrecompensaciones nunca son buenos, si nos paramos a pensar en la idea de hacer el máximo cuando podemos, quizás nos percatemos de que no solo no es buena, sino incluso que puede ser nefasto. Imaginemos el deportista que solo puede ejercitarse unos días al mes, ¿le diríamos que hiciera el doble de esfuerzo para compensar los días que no puede hacer deporte? Evidentemente no, primero por el riesgo de lesión y daño muscular y por otro por la posibilidad de agotamiento.
Todos tendemos a mantener una dinámica tan constante como sea posible. Algunos días nos cuesta más levantarnos o realizar nuestro trabajo, pero lo compensamos con un mayor pundonor. Si nosotros nos mantenemos equilibrados nuestro cuerpo y nuestra mente tenderán a ello también. Nunca pierdas de vista tus objetivos diarios.
La fibromialgia es una enfermedad incapacitante hasta el punto de no poder llevar una vida productiva. Además, en algunos casos puede tener consecuencias nefastas y llevar al fallecimiento.
Es cierto que el impacto inicial limita el grado de actividad de la persona que lo sufre. Dicho esto, una vez que se inicia el proceso de control del dolor volvemos a participar de la vida. No quiere decir que el dolor tenga que desaparecer, simplemente que asumimos la nueva situación y nos acomodamos a ella y organizamos nuestra vida para vuelva a dar cabida a las actividades diarias que realizábamos antes, quizás con limitaciones, pero con la misma satisfacción.
El impacto físico de la enfermedad es a nivel neurológico, sobre las vías que gestionan el dolor, por lo que ni impacta en nuestros huesos generando artrosis, ni tampoco a los órganos internos, y definitivamente no es mortal.
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